Screening e genetica, Amati: “Lotta a tumore del seno è la prima politica di genere a carattere popolare. La legge nel dettaglio”

“La lotta al tumore del seno è la più imponente politica di genere a carattere popolare, perché riguarda il pericolo di malattia per una donna su otto, cioè tutte, assicurando pari dignità e uguaglianza nel CdA della vita. Per questo abbiamo pensato di allargare lo screening alle quarantenni invitandole tutte, pena la decadenza del Direttore generale della Asl, e di ammettere le donne malate e i famigliari ai test genetici per verificare la causa ereditaria della malattia e quindi potenziare la sorveglianza clinica e strumentale”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando la proposta di legge presentata ieri “Misure per il potenziamento dello screening di popolazione sul tumore mammario e istituzione del programma di valutazione del rischio per pazienti e famiglie con mutazioni geniche germinali”.

“La proposta di legge contiene 15 articoli suddivisi in due capi: l’uno contenente misure finalizzate ad allargare le fasce d’età della popolazione femminile da invitare allo screening e l’altro contenente misure finalizzate a introdurre i test genetici per verificare la causa eredo-familiare dei tumori nelle pazienti malate e nei loro familiari.

L’articolo 1 della proposta di legge dichiara le finalità della legge.

L’articolo 2 allarga alla fascia d’età 45-49 lo screening periodico, aggiungendolo alla fascia d’età 50-74 attualmente presa in considerazione, e demanda poi ai medici di medicina generale la prima valutazione del rischio delle proprie assistite che rientrano nella fascia d’età 40-44 e l’eventuale rinvio al Centro senologico di riferimento per la valutazione d’ammissione allo screening periodico. La periodicità dello screening viene confermata in due anni per la fascia d’età 50-74 e in un anno per la fascia d’età 45-49 e 40-44.

L‘articolo 2, inoltre, introduce la disposizione che dopo l’esecuzione del test spetta al Centro senologico attribuire la prenotazione a data fissa per l’appuntamento successivo.

L’articolo 3 obbliga la ASL di riferimento a inviare gli inviti a data fissa al 100 per cento delle persone nella fascia d’età interessata, a differenza di quel che accade attualmente con una percentuale media di invio inviti del 60 per cento, in violazione degli obiettivi aziendali; ovviamente è possibile rinunciare al test oppure chiedere il rinvio per documentati motivi familiari o di salute. La mancata rinuncia, ovvero l’ingiustificata presentazione all’appuntamento, comporta l’irrogazione della sanzione pecuniaria prevista per le mancate disdette, con la facoltà dell’interessata di chiedere l’annullamento della sanzione in caso di effettuazione del test.

L’articolo 4 introduce la sanzione per il mancato rispetto dell’obiettivo che le aziende stesse si danno, cioè l’invio del 100 per cento degli inviti, consistente nella decadenza per dettato di legge del Direttore generale.

L’articolo 5 introduce il programma di Consulenza genetica oncologica, affidata alle Breast Units, allo scopo di diagnosticare le diverse fasce di rischio dei pazienti malati o loro familiari e il conseguente ed eventuale accesso ai test genici BRCA1 e BRCA2, così da stabilire la sussistenza di un rischio eredo-familiare e quindi attivare programmi più dettagliati di sorveglianza clinica-strumentale.

L’articolo 6 definisce la platea delle persone che hanno diritto alla consulenza genetica oncologica.

L’articolo 7 definisce le modalità d’accesso al test genetico.

L’articolo 8 detta norme generali di esecuzione del test genetico al fine di uniformare le condotte di base e rendere così omogenea l’attività delle diverse Breast Units e dei relativi laboratori di riferimento.

L’articolo 9, sempre allo scopo di rendere omogenee le forme di esecuzione delle attività, detta norme di base per la refertazione dei test genetici.

L’articolo 10 definisce la conclusione del programma di Consulenza genetico-oncologica.

L’articolo 11 disciplina le modalità di base per l’esecuzione del programma di sorveglianza clinico-strumentale nei casi di accertata mutazione genetica, con distinzione per fasce d’età.

Gli articoli 12 e 13 disciplinano le modalità transitorie di esecuzione della legge, per allineare il vecchio procedimento con il nuovo.

L’articolo 14 istituisce il codice d’esenzione D99 per l’esecuzione del test nelle persone sane ma a rischio familiare.

L’articolo 15 attribuisce alla Giunta regionale la facoltà d’introdurre nuovi e più efficaci criteri di esecuzione sia del programma di screening che del programma di consulenza genetica oncologica”.